Jak asi tušíte podle obvazu kolem hlavy, prodělal jsem nedávno celkem větší operaci mozku a teď mám část odloženou někde v ledničce, aby z ní mohli odborníci odvodit další postup léčby gliomu, který mi rostl v centrální části mozku zvané Corpus Callosum už cca deset let z astrocytů (což jsou jinak velmi užitečné a docela pěkné buňky), které zmutovaly a začaly se nekontrolovaně množit. Zbytečně jsem ho celou dobu živil a nosil si ho všude s sebou (což by mohlo vysvětlovat moji velmi nízkou provozní hmotnost a nízkou fyzickou výkonnost), přestože ta tkáň už byla nepoužitelná (reálně jsem tedy resekcí tumoru nepřišel o nic, co by do té doby normálně fungovalo. Ale teď potřebuju stimulovat mozek, aby si potřebné stuktury dovytvořil – lékaři říkají, že to nemám hrotit, můžu dělat všechno bez problémů na 80 %. Prakticky dělám všechno na 100 %, protože s ničím menším se nespokojím, jen se to snažím rozložit do většího množství kratších bloků. Idéální schůzka je pro mě 45 minut, hodina už je obvykle moc. Procházky jsou ideální kolem 8 až 10 tisíc kroků (tj. klidně dvě hodiny, podle toho jak rychlé nastavíme tempo). Můj den je rozdělený na pasivní odpočinek, fyzioterapii a víceméně standardní činnosti.

Protože musím pořád dokola opakovat řadu věcí všem, rozhodl jsem se usnadnit si/vám život a napsat to sem, na jedno místo.

Co dělat?

To co vždycky. Nepotřebuju žádné speciální zacházení. Jenom je potřeba vědět, že kdybych třeba spadl ze schodů asi to nebude na první pohled nic hezkého, protože ještě nemám srostlou lebku do stavu, aby se to obešlo bez komplikací, a může být potřeba někomu zavolat. Ten “někomu”, je standardní rychlá zdravotnická pomoc. Jsou to školení a treńovaní profesionálové, kterým řeknete, co vidíte, a oni si s tím poradí. Jejich denní chleba, není čeho se bát. Společně to kdyžtak zvládnete. 🤗

Co určitě nedělat?

• Nebanalizovat,
• panikařit,
• nesnažit se mě přehnaně chránit – jakkoli můžu chápat vaši motivaci, na konci je vždycky sobecká,
• nezdůrazňovat, že bych měl odpočívat (vím sám, kolik odpočinku potřebuju – konzultuji to s lékaři a snažím se, abych odpočíval efektivně – viz výše – a brzy se uzdravil – jednak kvůli své rodině a taky proto, že se mi bytostně příčí kazit někomu dobrou práci,
• absolutně nedoporučovat alternativní léčbu – je mi jedno komu co zaručeně pomohlo, věřím odborníkům, kteří mě léčí a nechal jsem je, aby mi otevřeli hlavu a něco si odnesli na památku,
• nesahat – nikdy jsem nebyl přehnaně kontaktní a nechybí mi to ani teď.

Čím můžete pomoct?

• Chovejte se dospěle, zodpovědně,
• plánujte se mnou dostatečně dopředu.
• nefňukejte,

Více v tomto odborném článku v části Jakou chybu dělají ve vztahu k nemocnému z hlediska psychologa příbuzní, kamarádi, kolegové? Doporučuji přečíst celé, platí to určitě i pro jiná onemocnění, se kterými se můžete setkat.

V článku píšou, že pacienti potřebují doteky. Asi to pro část pacientů bude platit, ale já nejsem nutně ten případ. Pokud jsme se neobjímali dřív, nezačínejte s tím teď! 

Podporujte moji ženu. Tím, že se mnou třeba půjdete ven na procházku nebo se jí normálně zeptáte, jestli něco nepotřebuje. Hlavně se ale neptejte jaký to je ani podobně “inteligentně”. Je to na houby, jako s každým nemocným, to vám přeci už došlo. 😉 Ale pořád máme na sebe dost času, který spolu trávíme, a je nám v rámci možností fajn. Nemám naštěstí lepru, ani nic podobně nepraktického. Moje žena je mj. akreditovaná fyzioterapeutka, takže si se mnou poradí i v méně standardních situacích.

Když mě budete vyzvedávat doma, můžete se zeptat kdy mám brát další léky a vzít je případně s sebou. Moje žena bude jistě hned klidnější. Totéž platí, když se mnou (pro mě) přijdete až před dveře bytu. Bude klidnější a já tím pádem budu taky klidnější.

Co můžete čekat?

• Přestože jsem toho dříve docela hodně naběhal (přes 2 tisíce kilometrů ročně), teď nemůžu běhat vůbe a jako bonus teď dost divně chodím, protože se můj mozek ještě úplně dokonale nekamarádí se zbytkem těla.
• To platí i pro další činnosti, u kterých prostě vypadám jako invalida, v lepším případě jako důchodce (nikomu bych asi nepřál se dívat jak děsně teď třeba jím).
• Mluvím pomaleji a trvá mi občas si vybavit slovo/jméno – když se potkáme na ulici, pravděpodobně vás nepoznám/nepozdravím.
• Občas mi může trvat zaostřit.
• Explicitně musím myslet na to, že mám pod kontrolou i levou část těla. Typicky se to projevuje tak, že kdykoli mě lékař vyzve ke kontrolnímu zvednutí rukou, zvedám jenom pravou. Levou zvednu, když mi to extra připomene. Částečná paralýza, je běžný stav po tomto druhu operace,který časem odezní, pokud na tom budu vědomě pracovat. Takže se mě rozhodně nedotknete, když si všimnete, že jsem na levou zase zapomněl, ale
• Taky mi padaj věci z rukou. Může to být telefon, může to být talíř s jídlem, miska s polévkou. Může se něco rozbít, rozlít – get ready! 😎
• Umím si zavázat boty, vyčistit zuby, nepotřebuju asistenci na WC. Tohle už jsem stihl natrénovat během prvního týdne po operaci, dokud jsem musel být v nemocnici. Mají to vymyšlené totiž tak, aby se pacienta nezbavovali ve stavu, kdy představujete nadměrnou zátěž pro lidi kolem sebe. Prakticky propouštějí do domácího ošetřovaní jen samostatně fungující jednotky.
• Unesu normálně těžké věci jako dřív, ale nepouštím se z opatrnosti do žádných větších akcí. Když mi pomůžete něco odnést, uchráníte to zkázy (viz padání věcí z rukou). Neurazím se, beru to jako rozumné opatření.
• Neměl bych se moc předklánět, takže jdu do dřepu, když něco zvedám. Nebo se snažím opřít, abych se nedostal do zbytečně volatilní polohy.
• Mám zakázáno řízení auta, aby se předešlo nečekaným překvapením – pravděpodobně do září 2022, když všechno dobře půjde. Nemůžu říct, že by mi to nevadilo, jedná se bezesporu o největší omezení mé svobody, které jsem v životě zažil, ale rozhodně se neurazím, když mi nabídnete svezení, budeme-li mít stejnou cestu. Hromadné dopravě se vyhýbám, protože si nechci ještě zkomplikovat život onemocněním COVID-19. Před operací jsem byl v navzdory nemoci v nadstandardně dobré formě a navíc jsem očkovaný, nicméně nevidím důvod to pokoušet. Jestli máte v úmyslu se mnou trávit víc času, je to zcela jednoznačný motiv k očkování. Pokud očkovaní nejste, beru to, že nemáte motivaci, nesoudím vás.
• Rychleji se unavím v konverzaci (zejména online), takže se vám může snadno zdát, že jste přednesli skvělé argumenty, přestože dnes to tak třeba náhodou nemusí vůbec být a dřív byste to už museli z mých reakcí už dávno poznat. 😎 Nenechte se tím pocitem oklamat! 🤗 
• Asi to bude ještě několik měsíců trvat, než se můj mozek dostane do formy. Díky neuroplasticitě se mu to nakonec podaří a zase budete moct zažívat pocity, jako když se bavíte se strojem, ale dneska to nejspíš nebude. 😉
• Zhubnul jsem tak, že si toho můžete i všimnout. Neděste se, jíst můžu a zase to naberu. Jenom potřebuju, aby se to stalo nějak kontrolovaně a neskončil jsem jako obézní podvyživený (viz populárně naučný článek).
• Moje jazyková kultura značně utrpěla, dělám zejména v online konverzacích obří množství překlepů (celkově se snažím klávesnici a telefonu dost vyhýbat, resp. dávkovat to tak, abych se z toho nezvencnul).

Co mi způsobují léky?

• seriózní atrofii kůže (hřbety rukou,nárty a kůži na kotnících mám momentálně ve stejné kvalitě jako Tutanchamon),
• bolesti kůže, zad a kloubů,
• poruchy metabolismu, občasné nevolnosti,
• zvýšené riziko infekcí,
• občasné poruchy vidění.

Co to všechno musím brát/užívat?

• ráno a večer antiepileptika,
• 3x denně syntetické steroidy,
• 3x denně vitamíny a minerály, o které mě připravují jiné léky,
• 3x denně léky na regulaci zažívání (proti překyselení žaludku například) na kompenzaci nežádoucích účinků těch předchozích dobrot,
• krémy proti otokům a bolestem (furt něco), abych mohl vůbec večer normálně usnout. 😒
• dobrovolně 2x denně houbičky,které mají skvělé výsledky v klinických studiích za posledních 20 let (třeba outlovka pestrá).

Denně beru možná víc různých léků, než vaše nejnemocnější babička. Část těch věcí beru na potlačení nežádoucích účinků jiných věcí. Pokud byste měli pocit, že jste mě viděli brát něco včera a dneska ve stejnou dobu ne, je to pravděpoobně špatně. 

Důležitá poznámka k lékům: Nic neprodávám. Nechápu, jak vás to vůbec mohlo napadnout! 😖 

Co mi způsobil pobyt v nemocnici?

• Nevyspání. Fakt se spí blbě mezi nemocnými lidmi, kteří potřebují celou noc dostávat pravidelně léky na tišení bole sti. Už nikdy nepotřebuju vidět Trainspotting — měl jsem Spuda Murphyho jako spolubydlícího (od oběda do půl desáté večer koukal na televizi, chodil každou chvíli kouřit a pak celou noc zvonil na personál, aby mu donesli léky proti bolesti),
• Po intubaci jsem chvíli mluvil jako Lego Batman, teď už mluvím jenom divně (a pro někoho asi potichu),
• Profesionálně provedené odebrání části mozku, kterou jsem stejně už dlouho nepotřeboval a mohla kdykoli ohrozit můj život (resekce byla objemově úspěšná na 95 %, očekávalo se minimálně 90  %, proto byla ta půldenní operace takový úspěch, pomineme-li, že jsem ji přežil – operační tým má můj obdiv, že se všichni zvládli tak dlouho soustředit a byli takhle skvěle precizní,zachránili mým dětem tátu a mé ženě manžela). 
• Převažující pocit, že Fakultní Nemocnice HK je plná profesionálů a lidsky skvělých lidí, kteří tam na přesčasech za naprosto neadekvátní odměnu nechávají své životy výměnou za ty naše
• Bolesti rukou. Měl jsem v sobě během operace a pár dnů po operaci napíchaných několik nitrožilních katetrů z obou stran obou rukou plus jeden v krkavici. V rukou mám bolestivě zničené tkáně, o centrálním katetru vím naštěstí jenom z vyprávění.
• Setkání s několika velice skvělými lidmi.
• Zásobu totálně neveselých historek.
• Zjištění, že na operační sál, na CT i MRI vyšetření můžete s prstenem ze zlata, pokud byste ho, jako já,nemohli sundat z prstu.
• Oholené vlasy (komplet) a pravé stehno (nakonec nebylo potřeba, ale nechcete, aby na operačním sále zjistili, že potřeba být může).
• Možnost zažít při probouzení na JIP v reálné akci programovatelnou zásobníkovou infúzní pumpu (což je přístroj, jehož myšlenku a design už roky obdivuju v lékařských seriálech).
• Množství znalostí z medicíny, které jsem nikdy netušil, že budu chtít/potřebovat vědět.
• Hezky barevnou modřinu pod pravým uchem od přeříznutého ligamentu překrývajícího temporomandibulární kloub (kouše se mi fakt blbě).
• Sešroubované části lebky, hlavu obarvenou desinfekcí a kolem dokola obvázanou – zblízka to není úplně skvělý pohled, co si budem…
• Šplouchání na maják (v hlavě mám teď spoustu prázdného místa a trochu tekutiny, kde dřív bývala tkáň, takže mi tam regulérně při chůzi žbluňká, což samozřejmě slyším).

Syntetické steroidy, které musím jíst denně, mají široké spektrum vedlejších účinků, mezi které patří

• poruchy metabolismu
• bolesti kůže (která vypadá na mnoha místech dost nezdravě, dlužno říci)
• bolesti zad, kloubů (i svalů)
• může se mi občas blbě dýchat v důsledku opožděných alergických reakcí – zcela výjimečně.

Pokud chcete vidět fotky, mám teď nově taky instáč.